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Padroni di niente, servi di nessuno

MALATI SENZA CITTADINANZA

Da diversi anni viene negato in Italia il riconoscimento della MCS in Italia, una sindrome invalidante e devastante come poche altre patologie conosciute. Oltre un migliaio di italiani sono in possesso di una diagnosi di MCS. Questíanno cade nel mese di settembre líaggiornamento triennale del Registro Malattie Rare.

La Sensibilit‡ Chimica Multipla Ë una patologia organica simile, per certi versi, allíallergia e molto spesso scambiata con essa, poichË i sintomi appaiono e scompaiono con líallontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacit‡ di tollerare gli agenti chimici. ìLe sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all’esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell’ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generaleî. Il corpo ìcedeî e non sopporta pi? qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nellíambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dellíedilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciÚ che Ë di derivazione petrolchimica. La MCS colpisce ìtra 1,5 e il 3% della popolazioneî, ed Ë causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario. Nellíarco di pochi anni dalla manifestazione della MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome puÚ avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, líinfiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche (v. Sindrome dei Balcani e del Golfo).

La MCS Ë irreversibile, progressiva e non esiste cura di ritorno allo stato originario pre-patologico. Peggiorando nel tempo, in proporzione allíentit‡ delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre allergici a molte sostanze naturali (es. legni resinosi) e alla quasi totalit‡ degli alimenti.

Da uno studio USA del 1991, un quadro di evoluzione della sindrome ma da allora sono stati scoperti uníaltra ventina di modelli non lineari.

STADIO 0 ñ LA TOLLERANZA: che rappresentata líabilit‡ di un individuo di sopportare líambiente chimico circostante (si puÚ gi‡ avere la MCS ma molte sostanze risultano fastidiose pi? del normale)

STADIO 1 ñ SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona Ë sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito allíesposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento, rossore, prurito, nausea, ecc..

STADIO 2 ñ INFIAMMAZIONE: líesposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come líartrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, sclerosi multipla e riniti. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si Ë ancora verificato il danno ai tessuti, il processo puÚ essere invertito con líevitamento chimico.

STADIO 3 ñ DETERIORAMENTO: líinfiammazione cronica causata dallíesposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immune ecc.. Questo livello Ë irreversibile: ìUna volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dellíorgano compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo.î

Eí importante osservare che le persone possono attraversare questi stadi evidenti, senza mai aver manifestato MCS o senza aver stabilito un collegamento mentale con questa esposizione chimica cronica nel loro ambiente.î

ìLa Sensibilit‡ Chimica Multipla Ë una delle malattie pi? gravi conosciute al mondo perchÈ implica una invalidit‡ totale che porta allíisolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita socialeî.

La MCS non Ë riconosciuta in Italia ma in USA, Canada e Germania. CiÚ comporta nessuna assistenza sanitaria o sociale e tutela del lavoro. Gli aderenti dellíAssociazione Italiana dei Malati Cronici e Ambientali (www.infoamica.org) si battono da anni per il riconoscimento. A settembre Ë previsto líaggiornamento triennale delle malattie rare al Ministero della Salute. Varie le azioni di pressione tra le quali email (anche lettere o telegrammi) di sollecito ai parlamentari e mozioni di appoggio negli Enti Locali. Eí urgentissima una vasta mobilitazione popolare nazionale e di adesioni, volontariato e/o contributi economici.

Info e modelli lettere/mozioni: Rocco Panzavolta – cell. 347 9716706 – email panza.r@virgilio.it

ANALISI
Lo scorso anno sono state raccolte in pochi mesi 20.000 firme per il riconoscimento della MCS e presentate a tutte le istituzioni regionali, nazionali ed europee; a dimostrazione di una forte sensibilit‡ dei cittadini nei confronti di questi malati gravi, che vivono spesso in condizioni al limite della dignit‡ umana, per una patologia che per gravit‡ Ë superata solo da poche altre conosciute!

Tra i firmatari anche numerosi medici e ricercatori, tra cui il Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica e Primario allíIstituto Nazionale Tumori di Aviano.

Negli anni precedenti numerose altre iniziative sono state intraprese finchÈ, nella data del 7 luglio scorso, si Ë giunti al primo e importante appuntamento parlamentare. Dopo anni di non considerazione, infatti, il Ministro della Sanit‡ si Ë impegnato a valutare la vicenda,

Lo scorso anno Ë stata abolita, presso il Ministero della Sanit‡ una importante Commissione per la pubblica salute: la COMMISSIONE CONSULTIVA TOSSICOLOGICA NAZIONALE.

Dal Decreto Legislativo 25 febbraio 2000, n.66, l’obiettivo primario della CCTN: “individua periodicamente le sostanze cancerogene, mutagene e tossiche per la riproduzione che, pur non essendo classificate ai sensi del decreto legislativo 3 febbraio 1997, n. 52, rispondono ai criteri di classificazione ivi stabiliti e fornisce consulenza ai Ministeri del lavoro e della previdenza sociale e della sanit‡, su richiesta, in tema di classificazione di agenti chimici pericolosi.” Ad oggi non si conosce ancora come si intende sostituire tale importante organo consultivo di controllo.

Allo stesso tempo le ìLinee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinatiî nellíaccordo del 27.09.2001, tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province Autonome (Conferenza Stato-Regioni), sanciscono nelle finalit‡ ìÖ promuovere e nellíimplementare le iniziative di promozione della salute e di prevenzione dei rischi presenti nell’ambiente ´indoorª, nella programmazione sanitaria nazionale, regionale, locale, seguendo il principio di sussidiariet‡ e creando un’occasione di dialogo, di concertazione e coordinamento tra diversi livelli organizzativi istituzionaliî.

Si definisce ìla “Sindrome da sensibilit‡ chimica multipla o Multiple Chemical Sensitivity syndrome (M.C.S.)”îÖ ìUn quadro patologico particolareîÖ ìche comprende una sindrome caratterizzata da reazioni negative dell’organismo a agenti chimici ed ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggettiî.

Al punto 6.9: ìÖsindrome caratterizzata da reazioni di intolleranza dell’organismo ad agenti chimici ed ambientali presenti singolarmente o in combinazione, a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggettiî.

Nella tabella riepilogativa delle azioni da intraprendere (Health for all 2000 OMS) troviamo negli obiettivi: ìMiglioramento. Riduzione/abbattimento dellíesposizione della popolazione agli inquinantiî, e ìRiduzione della morbosit‡ per:ÖSindrome da sensibilit‡ chimica multipla (M.C.S.) Riduzione del rischio tumoriî.

Quindi devono essere attivate le ìAzioni specifiche di tipo tecnico e/o normativo su aspetti strutturali, funzionali e di gestione degli edifici. Azioni specifiche per i prodotti chimici di largo consumo, per i prodotti da costruzione e da arredo. Azioni specifiche per la protezione dei soggetti a rischio. Informazione e sensibilizzazione della popolazione. Educazione sanitaria Formazione dei soggetti che concorrono al progetto di prevenzione (costruttori, produttori, progettisti, impiantisti, medici, etc.). Creazione di un Centro Nazionale di Documentazione Indoor.Sorveglianza epidemiologica malattie correlate all’inquinamento indoor. Ricercaî

Gli studi per le Linee Guida partono almeno dal 1998, a conclusione dei lavori della Commissione tecnico scientifica Dipartimento Prevenzione del Ministero della Sanit‡. Non si comprende quindi perchÈ il Ministero, da una parte prevede la prevenzione per i malati da MCS nelle Linee Guida salute indoor, mentre dallíaltra, non riconosce la patologia nel Servizio Sanitario Nazionale, non tutelando e curando adeguatamente chi ne Ë affetto!

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